Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal - Revalidatie instelling en cold packs
Revalidatie instelling en cold packs
Maandag 17 juli is de dag van de opname en ik ben erg zenuwachtig. Eerst komt er een zuster te praten en vragen wat voor klachten ik heb. Ik moet op een gegeven moment wel lachen wanneer ze vraagt: "U komt hier voor een inwendige katheter? " Nee, zeg ik lachend, dan hebt u de verkeerde voor. Ze moet zelf ook lachen. Dan komen de hele dag mensen langs van artsen tot therapeuten. Het is een vermoeiende dag.
De eerste dagen krijg ik rust voorgeschreven, maar ik mag gelukkig nog wel een sigaretje roken. Deze dagen vind ik verschrikkelijk en ik voel mijn pijn en vermoeidheid nog veel erger. Ook word me in die dagen verteld dat ze de pijnstillers waarvan zij denken dat ze niet helpen er af willen halen. Ik vind dit natuurlijk niet leuk, maar ja ze zullen het wel weten.
De eerste dagen rust vind ik heel zwaar, ik word zo met mezelf geconfronteerd, ik vind het verschrikkelijk. Ik voel nog meer de pijn en vermoeidheid dan normaal en dit vind ik niet leuk! Ze vragen dan ook: Hoe ervaar jij het ziek zijn? Eerst reageer je zo van: ach ja het is beslist niet leuk maar er zijn ook mensen welke het nog erger hebben. Aan dat laatste houd ik me vast. Toen zeiden ze op een gegeven moment: Moet je eens horen je hebt toch een klote leven nu! Ik keek hen aan, en ja dan breekt het lijntje, en dit is nu iets wat ik net niet wilde. Ik heb een hekel aan janken! Zo word er heel veel gepraat, en het vervelendste is dat over het algemeen veel over mijzelf word gesproken, en daar houd ik niet van. Ik bel mijn moeder en zeg dat ik het verschrikkelijk vind dat ik zo met mezelf word geconfronteerd. Ze zegt dat ik er even doorheen moet en dat ze vast wel weten wat ze doen. Ook komen er langzamerhand oefeningen bij.
De donderdag is er altijd grote visite. De hoofdarts van het pijnteam vraagt hoe het gaat. Ik zei dat ik het zwaar vond maar dat ik dat van tevoren wist. De arts vroeg hoe het gaat met het afbouwen van de cold packs (deze heb ik veel op mijn knieën). Ik zei dat dit nog niet echt goed ging, want wanneer ik zulke vreselijk warme knieën heb dat ik dan niet anders kon dan de cold packs er op doen, anders word ik gek! Hij dacht na en vroeg wanneer de knieën het warmst waren.
Toen zei de hoofdarts van het pijnteam iets wat ik niet had verwacht. Hij zei: we kunnen een zalf proberen, maar het werkt op zijn vroegst over een maand. Bedankt zei ik erg blij. Altijd werd er gezegd: ach het hoort er bij. En nu probeerden ze er eindelijk wat aan te doen.
Pijnstillers stoppen...
De pijnstillers die volgens hen niet goed voor me zijn worden afgebouwd, dus er staat me nog wat te wachten. De volgende dagen gaat er inderdaad ook een pijnstiller af. Dat de mebutan word afgebouwd kan ik nog verdragen, maar op een gegeven moment proberen ze ook de Tramadol af te bouwen. Dit gebeurt vlak voor het weekend, en dan breekt echt mijn lijntje. Het is een jank weekend, en ik weet niet waar ik het moet zoeken. Ik ben wel blij dat er dit weekend niet gepraat wordt, even rust aan mijn hoofd is het enige wat ik wil!
Maandag morgen komt iedereen weer langs, en 's middags moet ik voor het eerst in het bad. 's Morgens gaan we voor het eerst lopen beneden in de grote hal van het ziekenhuis, en 's middags moet ik alleen naar het zwembad lopen, ik weet niet of ik het kan maar ik doe het. Als we 's middags hebben gezwommen of eigenlijk gewoon poedelen ben ik kapot. Maar ik moet ook nog terug lopen, en dit valt me erg tegen. Ik heb zeer warme en pijnlijke en dikke knieën maar door geregeld te gaan zitten tussen door red ik het om bij mijn kamer te komen. Ik doe snel mijn colt packs op de knieën, ik heb erg veel pijn en ben heel erg moe. Ook is de arts weer langs geweest en ik zeg dan ook dat het sinds vrijdag extra mis is, ik heb veel meer pijn en ik ben erg moe. Dit is ook niet gek natuurlijk want ja bepaalde medicijnen gaan er af en ook worden nog eens een keer de colt packs die ik op mijn knieën heb afgebouwd.
De oefeningen houden we nu ook nog even een paar dagen op 6 keer de knieën buigen en 6 keer met de heupen heen en weer, en 1 keer in het uur 5 minuten zitten. Er word nog steeds heel veel gepraat, en ik moet zeggen zo langzamerhand merk ik dat dit ook nodig is. Ze hebben nu ook uitgelegd hoe het kan dat ik deze erge pijn heb. Ze zeggen dat door de dystrofie in mijn linker been mijn centraal zenuwstelsel op hol is geslagen, het blijft maar pijn door geven. En daarom heb ik nu deze extreme pijn met vermoeidheid. Nadat ze me dit verteld hadden, werd me goed duidelijk wat er nu eindelijk aan de hand was. Het rotte is dat het niet weer over gaat, ik blijf die extreme pijn houden. Maar door een andere manier van denken kun je het leren te aanvaarden, ook door afleiding te zoeken dus door bijvoorbeeld een boek te pakken kun je even in een andere wereld zijn.
De dagen gaan in het ziekenhuis erg langzaam, de dagen lijken wel een eeuwigheid. Maar ik weet dat ik dit niet voor niets doe. Donderdag is weer de dag van de grote visite, ik vind dit altijd maar niks. De fysiotherapeute zei, doe het bed maar omhoog dan heb je niet zo het gevoel dat we op je neerkijken. Dit heb ik gedaan, en inderdaad dit gaf een beter gevoel.
De hoofdarts van het pijnteam was verbaasd dat die zalf voor mij er nog niet was, en hij zou er achter aan. Het weekend mag ik naar huis, dit lijkt me heerlijk! De hoofdarts van het pijnteam zegt ook dat hij heeft gehoord dat ik zo tegen het einde van deze twee weken op zag. Ik antwoordde dat ik er zo tegenop zag omdat ik wist dat dit de dag was dat ze konden zeggen dat ze me niet verder konden helpen. Nou zei de hoofdarts toen, de fysiotherapeut heeft al gezegd dat ze met de behandeling door wil gaan, dus hier kunnen we niet meer om heen! Eigenlijk had ik al het antwoord gekregen op mijn brandende vraag of ik mocht blijven of niet, daar was ik heel blij om! Later op de dag na de vergadering zeggen ze me dan ook dat de opname wordt verlengd met twee weken. Hier ben ik erg blij om! Natuurlijk niet omdat ik het in het ziekenhuis zo leuk vind. Maar om het feit dat ze niet zeggen: sorry mevrouw, maar we kunnen niets meer voor u doen. Ze konden me dus nu wel helpen in de zin van er anders mee om te gaan.
Vrijdag haalt mijn man mij om half zes op en ik heb echt zin om naar huis te gaan. Maar door dat ik 's middags in het bad heb gelegen en zo vreselijk moe ben en er ook nog eens weer een pijnstiller af is gegaan, ben ik toen ik thuis kwam gelijk op bed gegaan, ik was kapot! Ook was het natuurlijk de rit naar huis wat erg af viel, maar ja wie naar huis wil moet dat er voor over hebben. De hele avond lijk ik wel een huilebalk, ik heb zoveel pijn en ik ben vreselijk moe.
Ik zou Zaterdags naar mijn zus gaan, maar dat is niet door gegaan, ik was er niet toe in staat. Waar ik enorm van baalde, maar ja wat doe je er aan. Zondags kwamen mijn zus en ouders en mijn schoonmoeder nog afscheid nemen voor ik weer naar het ziekenhuis ga, we moeten weer op de barricades. Het weekend viel me enorm af, ik had het gevoel of was er niks veranderd. Zondagavond gaan we om zeven uur weer naar het ziekenhuis, het afscheid nemen van mijn man valt me zwaar maar ik houd me goed. Ik tref het maar met een man die me zo enorm steunt in alles, er zijn wel mensen die dat anders ervaren. Ik vind dat dit ook wel eens gezegd mag worden!
Het is vandaag maandag 31 juli, ik ga nu de derde week in. Vandaag ben ik ook erg moe en ik heb heel veel pijn en ook ben ik niet zo goed in mijn humeur, ik zit een beetje in een dip. Alles moet met heel veel doorzettingsvermogen gedaan worden, maar ja dit wist ik. Mijn man is vanavond geweest, wat is het toch een schat. Zonder hem red ik het zeker niet! Ik zit nu trouwens 13 minuten, dit vind ik al een hele prestatie.
Dinsdag is weer een dag dat ik het echt niet meer zie zitten. Ik weet niet wat het is maar ik moet me overal heel erg veel voor in zetten om iets te doen, en ik voel er alleen maar nog meer pijn door. Ik ben er ook bang voor dat als ik niet doorzet, dat natuurlijk zij hier ook de moed opgeven. Maar toch, om door te gaan vind ik op dit moment vreselijk moeilijk. Ik voel me best een slap iemand, ik weet niet wat ik mag voelen. Maar ik moet doorgaan, maar oh wat vind ik dit zwaar. En maar praten en praten! Vanavond komen mijn ouders en daar heb ik zin in. Ik moet nu ook twee keer in de week in bad, dit vind ik geen succes want ik ben er zo vreselijk moe van en heb er veel extra pijn van. Maar ja ze zullen het wel weten. Zoals jullie kunnen lezen had ik even een dip, maar een dip is er om er weer uit te komen. W
oensdag is eigenlijk hetzelfde als dinsdag. Van al dat praten word ik op het moment ook gek. Het gaat alleen maar over mij, en daar kan ik niet zo goed over.
's Middags komt mijn andere fysiotherapeut langs, diegene die ik af en toe heb. De fysiotherapeut keek me aan en zei: ik mis die positieve uitstraling bij je. Ik vond ook dat hij daar gelijk in had, en ik heb toen ook alles gezegd wat me dwars zat. De fysiotherapeut zei ook dat ik in het vervolg eerlijk moest zeggen hoe ik er over dacht. Maar het mooie van dit gesprek met de fysiotherapeut was dat hij me weer helemaal opgepept had. Ja, de ene kan dat en de ander niet. Hij heeft net die aanpak van: kom op doorgaan, je kan het, alleen op een andere manier. Hij kan het zo brengen dat hij een mens weer een positieve uitstraling kan geven.
De rest van de week wordt er weer een mebutan afgehaald, en gaan de oefeningen gewoon door. Maar mijn knieën worden weer extra dik en ik heb veel meer pijn in deze week, en dan zegt een andere fysiotherapeut dat ik het wat rustiger aan moet doen want de knieën zijn te dik. Vrijdags mag ik het weekend naar huis, daar heb ik echt weer zin in.
Mijn man haalt mij op en we besluiten om bij mijn ouders aan te gaan. We eten daar ook, en na het eten gaan we weer naar huis. Dit weekend gaat het al beter dan het weekend daarvoor, maar ik had nu ook niet op vrijdag in bad gelegen natuurlijk. En het eerste weekend valt altijd af zeggen ze. Zondag moet ik weer terug naar het ziekenhuis en Ik denk bij mezelf dit is de laatste week. Ik heb die vechtlust zeker weer terug, en daar alleen ben ik al blij om. Wel heb ik gezegd dat ik het heel erg jammer vond dat de pijn en de vermoeidheid niet beter werd, maar dat hadden ze ook wel gezegd.
De psycholoog die ook bij het pijnteam hoort is ziek en dit vind ik wel jammer want het klikte goed tussen ons, zij voelde mij gewoon goed aan. Ik had altijd het idee dat ik voor haar niets kon verzwijgen, net of ze door me heen zag. In het begin dacht ik, jeetje wat moet ik nu met een psycholoog, maar hoe verder je in de opname komt hoe meer je voelt dat je inderdaad een psycholoog nodig hebt, want het is vreselijk zwaar! Ook wil ik graag zeggen dat ik deze opname weer niet had gered zonder de geweldige steun van mijn man en mijn ouders en mijn andere familie en onze vrienden. Één ding is zeker en dat is dat ik door deze opname mijn vechtlust weer terug heb!
Nu ik hier weer schrijf zijn we een aantal maanden verder. De laatste tijd heb ik veel meer pijn, en ben ik erg moe, hier baal ik wel van. Maar ja ik doe er niets aan, dat is het probleem. Het is niet dat ik niet positief ben hoor, want dat ben ik nog wel. Maar soms als je ook al zo veel pijn hebt en zo moe bent kun je net sommige bepaalde dingen niet aan. Zoals bepaalde instanties enorm tegen kunnen werken, en je daar de energie niet voor hebt om er tegen in te gaan. Er zijn wel meer dingen gebeurd waar ik dan niet de energie voor heb om dit te regelen. En nu denk ik: Oké dan, ik kan het nu niet hebben, maar misschien over een aantal maanden wel! Ik heb nu braisen voor mijn handen voor als ik bijvoorbeeld koffie ga zetten of op de scootmobiel rijd of als ik mijn hobby's doe. Het is ideaal, want ik heb veel meer steun aan mijn handen. Wel denk ik er om dat ik de braisen alleen om doe als ik ze echt nodig heb, want anders raak je daar te gauw aan gewend. Het pijnteam was er niet echt voor dat ik braisen nam want ten eerste was dit weer een aanpassing en ten tweede was het weer een teleurstelling als het niet hielp. Ik zei dat ik zo ook niet langer wilde en als ik de paar dingen nog wil blijven doen die ik nu nog doe, dan zijn die braisen de oplossing. Het is beter dan weer meer tramadol pijnstilling te nemen. Ik ben blij dat ik het wel gedaan heb! De zalf die ik voor mijn warme knieën had gekregen heeft jammer genoeg niets geholpen, wel een beetje een teleurstelling. De hoop dat de pijn minder wordt, heb ik nu opgegeven. Die hoop is er niet meer, het heeft te lang geduurd om nog te hopen dat het opknapt.
Het is intussen eind juli 2001 nu ik hier weer schrijf. En nu na bijna negen jaar vechten, zal ik het toch onder ogen moeten zien. Zodoende ging het mede de afgelopen maanden ook niet zo lekker, ook omdat je toch eigenlijk niet kan aanvaarden dat er echt geen medicijn voor jou is dat je beter kan maken of iets waardoor je nog minder pijn zou voelen.
Een mens houdt altijd hoop, tot dat het gevecht ophoudt nadat je inziet hoe je ook je best hebt gedaan, dat er inderdaad verder geen verbetering in zit. En je moet leven met die pijn. Dit is vaker tegen mij gezegd door de pijnpoli maar het is net of het dan nog niet tot je doordringt, je wilt het niet horen. Om te aanvaarden dat ik mijn hele leven zo moet leven als nu beangstigt me. De toekomstplannen die wij hadden gaan nu echt in rook op. Het is moeilijk om in te zien dat het toch echt zo is. Zoiets kost tijd en geduld. Het is eigenlijk gek dat een mens zo lang hoop kan houden, en elke keer weer denkt dat er wel een oplossing zal komen.
Het pijnteam heeft nu laten weten dat ze niets meer voor me kunnen doen, ze wilden me nog naar een pijnprogramma sturen, dat was het enige. Mijn man en ik hebben besloten dat we dit niet doen omdat we deze weg al eens gevolgd hebben, en het staat zeker het aanvaarden van je ziek zijn in de weg. We hebben ook met de huisarts gesproken en de huisarts staat helemaal achter ons. Ook wil ik dit volgende onderwerp zeker in het hoofdstuk de Conclusie verwerken.