Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal - Geen postraumatische dystrofie?
Toch geen posttraumatische dystrofie?
In 1997 kwam ik terecht bij een revalidatie arts welke beweerde dat hij niet dacht dat het posttraumatische dystrofie was en ik moest in een MRI scan.
Wij waren door het dolle heen, zou het dan toch? Zou ik beter worden? Want ja het andere ziekenhuis kon niets meer voor mij doen, en ja deze revalidatie arts wist toch wel wat hij zei? Een week later werd ik gebeld door de revalidatie arts dat er een kraakbeen beschadiging in mijn knie zat, ik moest geopereerd worden en dan zou ik weer beter worden.
Ik was zo verschrikkelijk blij dat ik gelijk mijn man belde en mijn ouders en mijn zussen, mijn broer en schoonfamilie en vrienden. Mijn man kwam thuis met een groot bos lange witte rozen, hij wist dat ik witte rozen prachtig vind.
Maar twee dagen later belt deze zelfde revalidatie arts weer op, er was een fout gemaakt, het was niet een kraakbeen beschadiging maar er zaten nieten in mijn knie. Ik weet nog dat ik zei: en wat nu? Ja, daar zou deze revalidatie arts over terug bellen. Eigenlijk was ik heel kwaad, hoe konden ze dit nu verkeerd zien? Een week later werd ik weer gebeld door deze zelfde revalidatie arts en ik werd door hem naar een revalidatiecentrum gestuurd, en dan zou alles goed komen.
Revalideren met de posttraumatische knie
Ik werd vrij snel in dit revalidatiecentrum opgenomen. In mei had ik een gesprek en in juni werd ik al opgenomen. In het revalidatiecentrum hebben ze mij geleerd om te gaan met de pijn. In totaal heb ik daar tien weken gezeten. Eerst ging het ook wel vooruit, maar daarna ging alles weer erg achter uit. Wanneer ik word ontslagen uit het revalidatiecentrum is de pijn in mijn knie nog steeds heel erg, en ik moet nog elke week komen voor fysiotherapie en dergelijke. Maar na controles in het revalidatie centrum geef ik aan dat de knie erg pijnlijk en dik en rood is, en dat ik ook zo moe ben. Ook vertelde ik dat ik ook meer pijn in mijn heup krijg en dat het voelde als of de pijn om hoog kroop.
December '97 werd de knie nog weer slechter, en de vermoeidheid word ook erger. Ik kreeg geleidelijk aan veel meer pijn op verschillende plaatsen, eigenlijk ging de pijn van links naar rechts.
De posttraumatische dystrofie generaliseerd: meer dan de knie alleen
In februari 1998 kreeg ik echt overal pijn in de spieren en gewrichten en ook was ik vreselijk moe. Ik snapte niet wat me overkwam. Eerst word ik door mijn huisarts naar de zelfde revalidatiearts gestuurd waar ik in 1997 ook was geweest. De revalidatie arts snapt er ook niets van, en de revalidatie arts stuurt mij door naar een orthopeed in dit zelfde ziekenhuis. Maar bij deze orthopeed kan ik pas 16 april terecht, en in de tussentijd wordt mijn pijn overal steeds erger.
Ik besluit de revalidatie arts te bellen maar de revalidatie arts zegt dat mijn huisarts mijn coördinator is, en dat ik dus bij mijn huisarts moet zijn. Mijn huisarts zegt dat ik toch eerst naar de orthopeed moet. Dus ja, we zijn geen stap verder gekomen en ik moet dus toch tot 16 april wachten. 16 april gaan we naar de orthopeed, deze arts snapt er ook niets van en hij zegt dat ik naar een reumatoloog moet. We kunnen voor 19 mei een afspraak maken bij de reumatoloog in een ander ziekenhuis, want hier kan ik veel sneller terecht.
Als we dan 19 mei bij de reumatoloog komen doet hij testen met mijn ogen. Hij zegt dat in ieder geval mijn ogen te droog zijn, en ik krijg eerst tramadol pijnstillerdruppels mee naar huis. In de komende maanden volgen bloedonderzoeken en ik moet ook voor foto's. 17 juni moet ik weer terug komen bij deze arts, en hij zegt dat hij denkt aan de ziekte van Sjögren. In de komende maand moet ik naar de oogarts en naar de neuroloog voor een EMG onderzoek, en ik moet voor een lip biopt naar de kaakchirurg. Dit is al met al een zenuwachtige tijd. 15 juli moet ik weer naar de reumatoloog. Hij zegt dat de lip biopt aan toont dat er een ontsteking is. Bijna alles wijst op de ziekte van Sjögren, dus de arts zegt dat het mogelijk de ziekte van Sjögren is.
Ik krijg het medicijn plaqueniel voorgeschreven en later kreeg ik er nog twee prednison daags bij. Maar niets van dit alles mocht baten en ik snapte niet hoe dit kon. Mijn moeder heeft ook de ziekte van sjögren, maar ook was het zo dat mijn moeder haar klachten toch anders waren dan mijn klachten. Al met al leken onze klachten wel op elkaar, mijn moeder was erg moe en ik ook. Maar ik had veel spier en gewrichtpijnen, het voelde of alles heel strak om mijn benen en armen heen zat, en mijn knieën gloeiden ook enorm en waren erg rood. En deze klachten had mijn moeder weer niet.
3 november kom ik weer bij de reumatoloog en ik vertel dat alles nog niets opknapt, het gaat gewoon slecht. Hij zei dat hij me wil opnemen en hier schrik ik van. Die zelfde middag bellen ze dat ik de volgende dag al word opgenomen. Ik lig al met al twee weken in het ziekenhuis en er worden allerlei onderzoeken gedaan.
19 november zegt de arts weer dat bijna alles wijst op de ziekte van Sjögren, dus dat het mogelijk wel de ziekte van Sjögren is. 20 november mag ik naar huis en de tramadol pijnstilling word verhoogd, en de andere medicijnen blijven gelijk. Ook krijg ik 1 keer in de week zwemtherapie en fysiotherapie in het ziekenhuis. Het poedelen in het bad en de fysiotherapie bevalt me niet goed, ik ben hondsmoe en het gaat alleen maar slechter met me. We hebben nu ook een ligstoel in huis staan, zodat ik kan liggen.
Meer pijnstilling, het gaat niet goed, beide benen rood en gezwollen
Januari 1999 ga ik weer voor controle naar de reumatoloog, de tramadol druppels worden weer verhoogd, en de andere medicijnen houd ik nog steeds. Het gaat nog steeds niet goed, eigenlijk ronduit slecht. We hebben nu enige tijd hulp in de huishouding want ik wil niet meer dat de familie het doet. Mijn familie moet gezellig om koffie komen, en zij moeten niet komen om te werken. Februari 1999 ga ik weer voor controle, het valt me erg tegen. Hij zegt dat ik de pijn zal houden, en de tramadol druppels worden weer verhoogd. Er is nu ook een scootmobiel besteld, zodat ik ook zelf eens iets kan halen.
Het gaat de komende maanden nog steeds alleen maar meer achteruit en ik word er ook erg verdrietig van. Ook de fysiotherapeute zegt dat het niks opknapt, en zij vind dat we beter kunnen stoppen met de therapie. Alleen vindt de arts dat we door moeten gaan. 10 mei gaan we weer naar de reumatoloog voor controle, weer worden de tramadol druppels verhoogd.
Commentaar:
de behandeling tegen pijn bij CRPS is niet eenvoudig, sterker nog erg lastig. Er is eigenlijk geen enkel duidelijk bewezen middel tegen de pijnen. In 2011 stond bijvoorbeeld in een overzichtsartikel voor artsen: The treatment of CRPS remains controversial, and includes medications, physical therapy, regional anesthesia, and neuromodulation.
Bron: Foot Ankle Clin. 2011 Jun;16(2):351-66. Complex regional pain syndrome. Shah A, Kirchner JS.
We vragen of we naar de professor van mijn moeder mogen. Hier mogen we dan ook van hem heen, maar hij geeft ons niet veel hoop. We kunnen 2 juli pas terecht bij deze professor . Ik vind het wel erg lang duren voor we daar terecht kunnen.
In de tussentijd gebeurt er toch weer wat leuks, mijn man krijgt namelijk een andere baan en nu kunnen we terug naar waar onze familie ook woont, en ons huis komt te koop.
2 juli komen we bij de professor, deze arts doet bloedonderzoek en ik moet urine inleveren. Ik moet 2 september pas weer komen. In de tussentijd op weg naar 2 september verkopen we ons huis, en we krijgen een huurhuis toegewezen. Toch is de verhuizing ook verdrietig, ik kan niets doen en ik zie mijn man vliegen van hot naar her, dit vind ik heel erg. Maar zeven augustus verhuizen we, en eindelijk zijn we terug op ons stekkie.
Begin september gaat het heel slecht, onze huisarts komt langs en praat met me. Mijn huisarts denkt dat al die jaren van ziek zijn er nu uitkomen. Ik krijg rustgevende tabletten en domperidon voor de maag. De komende weken komt de huisarts elke week langs, we treffen het maar met deze huisarts die ons zo steunt.
De komende tijd word ik opgenomen op de reuma afdeling, en er volgen weer allemaal onderzoeken. Na twee weken opname zijn de uitslagen dat mijn witte bloedlichaampjes te hoog zijn, en dat ik een enorm te kort aan vitamine B12 heb. Ook zijn de bijnierschorshormonen iets te hoog, en ook is de CRP te hoog. De speekselklieren werken ook niet goed en daarom heb ik altijd een zodanig droog gevoel in de mond. Voor de droge ogen krijg ik oogdruppels.
De professor denkt nog wel dat ik dystrofie heb, terwijl de revalidatiearts vorig jaar zei dat ik geen dystrofie meer had. Zelf geloof ik de professor omdat mijn benen nog extreem pijn doen en ook erg rood en dik zijn, en er zeker niet gezond uit zien. Maar waarom ik dan ook pijn heb in mijn armen weten ze niet. Ik hoef niet meer naar deze professor toe omdat nu uitgewezen is dat het geen sjögren is. De komende weken komt de huisarts elke week langs met vitamine B12 spuiten. Toch blijf ik erg moe.
Commentaar:
Het generaliseren van de posttraumatische dystrofie. Het pijnlijke gebied kan zich over het hele getroffen ledemaat uitbreiden. En zelfs verder, naar het andere been of de arm.
Als na een jaar de CRPS symptomen nog steeds onverminderd aanwezig zijn dan is er sprake van oei!
In een grote studie met 656 patienten met CRPS die de symptomen al minstens een jaar hadden, bleek de tijd dat de patienten deze verschrikkelijke aandoening hadden te varieren tussen 1 jaar en 46 jaar! Bij geen enkele patient in die studie werden de symptomen in de loop van de tijd minder. Het merendeel van de behandelingen tegen de pijn had zeer matig effect. De auteurs concludeerden:
This study shows that although CRPS is a progressive disease, after 1 year, the majority of the signs and symptoms were well developed and although many variables worsen over the course of the illness, the majority demonstrated only moderate increases with disease duration.
Bron: Clin J Pain. 2009 May;25(4):273-80. The natural history of complex regional pain syndrome. Schwartzman RJ, Erwin KL, Alexander GM.
Hoe mijn leven er nu uit ziet? Nou zo kan het niet langer. Ik heb erg veel pijn, ik ben erg moe en ik weeg nog maar 58 kilo. Ook staat het bed in de kamer en dit vind ik heel erg. Ik houd vol omdat ik zo veel steun heb van mijn man en mijn familie, welke mij elke keer bij elke stap weer steunen. Deze mensen om me heen houden me positief! Nu moet ik in januari naar de pijnpoli toe. Wij hopen dat dit resultaat oplevert.
Inmiddels is het eind 1999 en 2000 breekt aan.