Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal

• | Afdrukken |
•  E-mail

Wij zien regelmatig patienten met CRPS klachten en de verhalen van die patienten zijn vaak uiterst schrijnend. Onder deze link een internationale publicatie van een onze patienten die jaren lang in een rolstoel zat, voordat ze bij ons kwam. Wij behandelden met onze creme en PeaPure, een lichaamseigen supplement en het verhaal kan onder deze link gelezen worden.

Hier een ander schrijnend verhaal:

20 jaar lang ervaring met posttraumatische dystrofie, haar pijnen en dystonie 

Op het internet een bijzonder verhaal van een patiente die op 21 jarige leeftijd een relatief onschuldig ongeval meemaakte, waardoor ze haar knie bezeerde. Daarna een ontwikkeling met vallen en opstaan en   een nare Sudeckse dystrofie ontstond, generaliserend, en zelfs met dystonie. Dit verhaal is zo aangrijpend en bijzonder dat we het integraal opnemen en commentaar leveren.

Het hele verhaal hebben we gevonden op de volgende link.

Een knie beschadiging, het begin van de posttraumatische dystrofie

29 augustus 1992 overkwam mij iets wat iedereen kan overkomen. Ik was 21 jaar oud en zoals ieder jong mens gingen wij gezellig met zijn allen uit. We besloten met zijn allen naar een feesttent te gaan en toen we daar aan kwamen zat de sfeer er gelijk al goed in. We dansten, lachten, we hadden veel plezier zoals altijd. Tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd.

Commentaar: 

Posttraumatische Dystrofie kan ineens optreden, na een lichte beschadiging of zelfs spontaan. Het kan optreden na alleen een verzwikking van de knie of enkel, het kan ook optreden na een polsbreuk, en het kan optreden na het doorsnijden van een zenuw, bijvoorbeeld door een botsplinter. De ernst van het ongeluk voorspelt niet de ernst van de daarna ontstane posttraumatische dystrofie.

Vanaf hier begint mijn ziekte, wat later chronisch blijkt te worden. Nu ben ik al zover dat ik een spraakprogramma gebruik, Dragon Naturally Speaking. Maar naar mijn weten is het goed bepaalde dingen van je af te schrijven, en met dit programma praat ik, en Dragon Naturally Speaking typt.

Het is zaterdag 29 augustus 1992, om kwart voor zes ben ik thuis uit de bakkerij waar ik werk. In deze bakkerij werk ik al een aantal jaren, en met veel plezier. Via een stage van school ben ik hier aan het werk gekomen, en mijn zus werkte hier al een aantal jaren en had besloten om minder te gaan werken. Ze wilde bij haar man in de winkel werken en toen hadden ze weer iemand nodig in de bakkerswinkel, zodoende vroegen ze mij of ik daar wilde werken want de stage had ook goed voldaan en ook van mijn kant. Eerst moest ik nog mijn diploma halen en toen kon ik 1 juni 1989 bij de bakkerij aan de slag voor 40 uur per week. Deze zaterdag was het een drukke dag geweest en ik kom dus moe en voldaan thuis, we hebben weer goed gedraaid in de bakkerij, wat ik ook wel aan mijn voeten kan voelen. Maar erg vind ik het niet, want de bakkerij is mijn lust en mijn leven. Ik drink een kopje koffie en doe lekker rustig aan, even mijn verhaal vertellen aan mijn moeder. Dit vind ik nou heerlijk met mijn ouders kan ik altijd zo goed spreken over van alles en nog wat. En dan moeten we even later eten, we eten lekker patat. Na het eten gaan we alles afwassen, een sigaretje roken en even later heerlijk douchen want vanavond komt mijn vriend.

1 oktober 1988 kwam ik hem tegen en hij is iemand om nooit weer los te laten. We passen goed bij elkaar al zeg ik het zelf. Vanavond haalt hij me op want we gaan met een hele ploeg uit. Eerst gaan we naar de plaatselijke kroeg en van daar uit naar een feesttent in een dorpje. Dus ik moet me klaar maken, voordat mijn vriend komt.

Als mijn vriend mij ophaalt drinken we eerst nog koffie en even later gaan we naar de plaatselijke kroeg waar we elke zaterdag samen komen. We zitten nog even met zijn allen aan de stamtafel, iedereen is er, dus de stemming zit er al goed in. Even later besluiten we naar de feesttent te gaan, en ook daar zit de stemming er goed in. Dit vind ik prachtig, gezelligheid daar hou ik van! We dansen, praten en lachen, ja het is heel gezellig!

Totdat ik achter mijn vriend aanloop en raar uitglijd. Ik heb een strakke stretchbroek aan maar je ziet de knie op zwellen door de broek heen. Ik voel eigenlijk wel dat het mis is maar ik probeer toch te staan, maar het lukt beslist niet. Mijn vriend en mijn andere vrienden tillen mij omhoog, ik heb vreselijke pijn, we gaan dan ook naar het huis van mijn schoonouders. Eenmaal daar aangekomen tilt mijn vriend mij in huis en dan eindelijk zit ik. Mijn schoonmoeder komt thuis en bekijkt de knie, en zegt dat er koude doeken om moeten want de knie is erg dik. Ik strompel samen met mijn vriend naar boven om op bed te gaan, daar doen we dan weer de koude doeken er om. Ik moet zeggen dat de koude doeken de pijn wat dempt, maar ik blijf veel pijn houden.

De volgende dag besluiten we naar de huisarts te gaan. Eenmaal bij de huisarts aan gekomen, blijkt dit een plaatsvervangende dokter te zijn. Ze bekijkt de knie en ziet al vrij gauw dat de knie veel te pijnlijk is om te onderzoeken en veel te dik, dus moet ik de volgende dag naar mijn eigen huisarts. Wij doen er 's middags steeds koude doeken om, en even later brengt mijn vriend mij naar huis. 's Avonds lijkt de pijn wel weer erger te worden en ik heb veel problemen om bij de wc te komen, als we op bed gaan doe ik er weer koude doeken om. De volgende morgen gaan mijn ouders en ik naar mijn eigen huisarts, dan maar weer zien. Voor dat ik naar de huisarts ga moet ik eerst mijn baas bellen om te zeggen dat ik niet kom, als ik hem aan de telefoon heb zegt hij het heel sneu voor mij te vinden. Mijn baas zegt ook dat ik er wel een paar maanden mee zit, dit kan ik nauwelijks geloven. Ik zeg dan ook, zo gauw ik kan, ben ik er weer.

Eenmaal bij de huisarts aangekomen blijkt deze ook een plaats vervangend arts te hebben, maar deze ziet al gauw dat de knieschijf uit de kom heeft gelegen. Hij belt het ziekenhuis en zegt dat wij er aan komen, sterkte zegt de dokter, er zal wel een operatie komen! Dit is iets wat ik niet hoop, maar we zien wel. Eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen pakken we een rolstoel om naar de afdeling orthopedie te gaan, we leveren ons ponsplaatje in en nemen in de wachtkamer plaats. Even later word ik opgeroepen en ik moet gelijk om röntgenfoto's, daar moeten we wel weer even wachten maar dan roepen ze ons al gauw op. Ik moet zeggen dat het niet plezierig is om foto's te laten nemen, ik moet alle kanten opdraaien. Na de foto's moeten we plaats nemen in de wachtkamer want we moeten wachten tot de foto's klaar zijn, en dan worden we opgeroepen, en ik mag weer terug naar orthopedie. We leveren de foto's in en worden al weer snel opgeroepen, en dan vertelt de orthopeed mij dat mijn knieschijf uit de kom is geweest en dat er een scheurtje in het kapsel zit.

Knieschijf uit de kom geweest en kapsel scheur: brace of operatie?

We kunnen kiezen of een operatie en dan wordt de knieschijf vastgezet, of eerst een brace proberen die de knieschijf op zijn plek houdt. Dit laatste kiezen we dan voor, want een operatie is ook niet alles. Eerst word er een brace opgemeten, en dan kan ik eerst weer naar huis. Ik mag over twee weken de brace ophalen, tot die tijd moet de knie omhoog en rustig aan want de knie is erg dik. In de komende weken doe ik rustig aan en ik kan de brace met een aantal weken ophalen. We passen de brace daar aan, hij zit wel goed maar erg strak. De komende weken probeer ik met krukken weer normaal te lopen, en in de loop van maanden kan ik ook al weer zonder krukken lopen.

In de maand december probeer ik toch weer mijn werk te hervatten, de sinterklaas drukte komt er weer aan, dus weer aan de slag. Al is het eerst op therapiebasis, maar we proberen het weer.

Ik merk dat ik al met al toch nog veel moeite heb met mijn werk, en de knie blijft erg dik en geeft heel veel pijn. Als ik weer voor controle naar de orthopeed in het ziekenhuis moet, zegt de orthopeed dat ik maar naar de fysiotherapeut moet, dus dit doen we dan ook.

Maar na een aantal maanden zegt de fysiotherapeut ook dat het zo niet gaat, en deze zegt dat ik weer een afspraak moet maken met de orthopeed. Het is nu februari 1993, en we kunnen al vrij gauw voor een afspraak terecht. Ook de orthopeed ziet dat de knie erg dik blijft en dat het zo echt niet langer gaat. Ook zeg ik dat ik zeer veel moeite met mijn werk heb.

Commentaar:

een knie of pols of enkel die na een relatief mild trauma, zoals een verzwikking of het uit de kom schieten maanden gezwollen en pijnlijk blijft is het eerste teken dat er wel eens een posttraumatische dystrofie zich zou ontwikkelen. Vooral als de huid ook glanzend is en van kleur verandert is (roder of blauwer).

De orthopeed vraagt hoeveel uren ik dan nog werk. Ik zeg dat ik nu halve dagen werk maar met heel veel moeite. Hij vindt het heel knap dat ik door werk, maar zegt ook dat het beter is dat ik er voorlopig mee ophoud. Hier schrik ik van en ik vraag dan ook: hoe nu verder dokter? De orthopeed vertelt dat hij van plan is mij toch te opereren. Hij wil de knieschijf vast zetten en dan moet de knieschijf in de kom blijven. Ik vraag wanneer die operatie dan gaat plaats vinden, en dan schrik ik er van wat hij zegt.

De orthopeed zegt: We pakken gelijk het boek erbij en we zullen even kijken, de orthopeed kijkt mij aan en zegt: Het kan 12 maart gebeuren. Dit vind ik erg lang duren maar het kan niet anders. Dat ik 12 maart geopereerd kan worden is al snel zegt de orthopeed, dit neem ik dan maar aan. Ik ga samen met mijn ouders nog koffie drinken in het ziekenhuis, en voor de zenuwen roken we een sigaretje. Al met al valt het mij nog dik af, ten eerste de operatie en ten tweede dat ik een maand wachten toch lang vind duren. Mijn moeder zegt tegen mij dat het zo ook niet langer kan, en dat het nu maar kan opknappen. En daar heeft ze ook wel gelijk in. Ik ben blij dat mijn moeder altijd zo positief is, dit helpt me er steeds weer bovenop. Weer wil ik zeggen dat ik schatten van ouders heb, ze steunen me tot en met en geloven in mij en dit doet me goed. Ook mijn vriend steunt mij aan alle kanten, maar hij studeert door de week in Apeldoorn. En daarom hebben wij door de week geregeld telefonisch contact, en in de weekenden komt hij thuis. Als we weer thuis zijn denk ik na hoe ik mijn baas moet vertellen dat ik niet meer kan en mag werken, gewoon mezelf zijn is het beste. Dus ik bel mijn baas, net zoals altijd is hij vol begrip, wat dat aan gaat tref ik het met deze baas. Ik heb dan ook alles voor de winkel over, en dat weet hij ook. Mijn baas wenst me sterkte, wat ik ook wel nodig zal hebben.

Deze maand verdoe ik mijn tijd aan schilderen en achter de computer dingen maken maar toch gaat de maand langzaam.