Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal

Wij zien regelmatig patienten met CRPS klachten en de verhalen van die patienten zijn vaak uiterst schrijnend. Onder deze link een internationale publicatie van een onze patienten die jaren lang in een rolstoel zat, voordat ze bij ons kwam. Wij behandelden met onze creme en PeaPure, een lichaamseigen supplement en het verhaal kan onder deze link gelezen worden.

Hier een ander schrijnend verhaal:

20 jaar lang ervaring met posttraumatische dystrofie, haar pijnen en dystonie 

Op het internet een bijzonder verhaal van een patiente die op 21 jarige leeftijd een relatief onschuldig ongeval meemaakte, waardoor ze haar knie bezeerde. Daarna een ontwikkeling met vallen en opstaan en   een nare Sudeckse dystrofie ontstond, generaliserend, en zelfs met dystonie. Dit verhaal is zo aangrijpend en bijzonder dat we het integraal opnemen en commentaar leveren.

Het hele verhaal hebben we gevonden op de volgende link, en is geschreven door Thea Bijker.

Een knie beschadiging, het begin van de posttraumatische dystrofie

29 augustus 1992 overkwam mij iets wat iedereen kan overkomen. Ik was 21 jaar oud en zoals ieder jong mens gingen wij gezellig met zijn allen uit. We besloten met zijn allen naar een feesttent te gaan en toen we daar aan kwamen zat de sfeer er gelijk al goed in. We dansten, lachten, we hadden veel plezier zoals altijd. Tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd.

Commentaar: 

Posttraumatische Dystrofie kan ineens optreden, na een lichte beschadiging of zelfs spontaan. Het kan optreden na alleen een verzwikking van de knie of enkel, het kan ook optreden na een polsbreuk, en het kan optreden na het doorsnijden van een zenuw, bijvoorbeeld door een botsplinter. De ernst van het ongeluk voorspelt niet de ernst van de daarna ontstane posttraumatische dystrofie.

Vanaf hier begint mijn ziekte, wat later chronisch blijkt te worden. Nu ben ik al zover dat ik een spraakprogramma gebruik, Dragon Naturally Speaking. Maar naar mijn weten is het goed bepaalde dingen van je af te schrijven, en met dit programma praat ik, en Dragon Naturally Speaking typt.

Het is zaterdag 29 augustus 1992, om kwart voor zes ben ik thuis uit de bakkerij waar ik werk. In deze bakkerij werk ik al een aantal jaren, en met veel plezier. Via een stage van school ben ik hier aan het werk gekomen, en mijn zus werkte hier al een aantal jaren en had besloten om minder te gaan werken. Ze wilde bij haar man in de winkel werken en toen hadden ze weer iemand nodig in de bakkerswinkel, zodoende vroegen ze mij of ik daar wilde werken want de stage had ook goed voldaan en ook van mijn kant. Eerst moest ik nog mijn diploma halen en toen kon ik 1 juni 1989 bij de bakkerij aan de slag voor 40 uur per week. Deze zaterdag was het een drukke dag geweest en ik kom dus moe en voldaan thuis, we hebben weer goed gedraaid in de bakkerij, wat ik ook wel aan mijn voeten kan voelen. Maar erg vind ik het niet, want de bakkerij is mijn lust en mijn leven. Ik drink een kopje koffie en doe lekker rustig aan, even mijn verhaal vertellen aan mijn moeder. Dit vind ik nou heerlijk met mijn ouders kan ik altijd zo goed spreken over van alles en nog wat. En dan moeten we even later eten, we eten lekker patat. Na het eten gaan we alles afwassen, een sigaretje roken en even later heerlijk douchen want vanavond komt mijn vriend.

1 oktober 1988 kwam ik hem tegen en hij is iemand om nooit weer los te laten. We passen goed bij elkaar al zeg ik het zelf. Vanavond haalt hij me op want we gaan met een hele ploeg uit. Eerst gaan we naar de plaatselijke kroeg en van daar uit naar een feesttent in een dorpje. Dus ik moet me klaar maken, voordat mijn vriend komt.

Als mijn vriend mij ophaalt drinken we eerst nog koffie en even later gaan we naar de plaatselijke kroeg waar we elke zaterdag samen komen. We zitten nog even met zijn allen aan de stamtafel, iedereen is er, dus de stemming zit er al goed in. Even later besluiten we naar de feesttent te gaan, en ook daar zit de stemming er goed in. Dit vind ik prachtig, gezelligheid daar hou ik van! We dansen, praten en lachen, ja het is heel gezellig!

Totdat ik achter mijn vriend aanloop en raar uitglijd. Ik heb een strakke stretchbroek aan maar je ziet de knie op zwellen door de broek heen. Ik voel eigenlijk wel dat het mis is maar ik probeer toch te staan, maar het lukt beslist niet. Mijn vriend en mijn andere vrienden tillen mij omhoog, ik heb vreselijke pijn, we gaan dan ook naar het huis van mijn schoonouders. Eenmaal daar aangekomen tilt mijn vriend mij in huis en dan eindelijk zit ik. Mijn schoonmoeder komt thuis en bekijkt de knie, en zegt dat er koude doeken om moeten want de knie is erg dik. Ik strompel samen met mijn vriend naar boven om op bed te gaan, daar doen we dan weer de koude doeken er om. Ik moet zeggen dat de koude doeken de pijn wat dempt, maar ik blijf veel pijn houden.

De volgende dag besluiten we naar de huisarts te gaan. Eenmaal bij de huisarts aan gekomen, blijkt dit een plaatsvervangende dokter te zijn. Ze bekijkt de knie en ziet al vrij gauw dat de knie veel te pijnlijk is om te onderzoeken en veel te dik, dus moet ik de volgende dag naar mijn eigen huisarts. Wij doen er 's middags steeds koude doeken om, en even later brengt mijn vriend mij naar huis. 's Avonds lijkt de pijn wel weer erger te worden en ik heb veel problemen om bij de wc te komen, als we op bed gaan doe ik er weer koude doeken om. De volgende morgen gaan mijn ouders en ik naar mijn eigen huisarts, dan maar weer zien. Voor dat ik naar de huisarts ga moet ik eerst mijn baas bellen om te zeggen dat ik niet kom, als ik hem aan de telefoon heb zegt hij het heel sneu voor mij te vinden. Mijn baas zegt ook dat ik er wel een paar maanden mee zit, dit kan ik nauwelijks geloven. Ik zeg dan ook, zo gauw ik kan, ben ik er weer.

Eenmaal bij de huisarts aangekomen blijkt deze ook een plaats vervangend arts te hebben, maar deze ziet al gauw dat de knieschijf uit de kom heeft gelegen. Hij belt het ziekenhuis en zegt dat wij er aan komen, sterkte zegt de dokter, er zal wel een operatie komen! Dit is iets wat ik niet hoop, maar we zien wel. Eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen pakken we een rolstoel om naar de afdeling orthopedie te gaan, we leveren ons ponsplaatje in en nemen in de wachtkamer plaats. Even later word ik opgeroepen en ik moet gelijk om röntgenfoto's, daar moeten we wel weer even wachten maar dan roepen ze ons al gauw op. Ik moet zeggen dat het niet plezierig is om foto's te laten nemen, ik moet alle kanten opdraaien. Na de foto's moeten we plaats nemen in de wachtkamer want we moeten wachten tot de foto's klaar zijn, en dan worden we opgeroepen, en ik mag weer terug naar orthopedie. We leveren de foto's in en worden al weer snel opgeroepen, en dan vertelt de orthopeed mij dat mijn knieschijf uit de kom is geweest en dat er een scheurtje in het kapsel zit.

Knieschijf uit de kom geweest en kapsel scheur: brace of operatie?

We kunnen kiezen of een operatie en dan wordt de knieschijf vastgezet, of eerst een brace proberen die de knieschijf op zijn plek houdt. Dit laatste kiezen we dan voor, want een operatie is ook niet alles. Eerst word er een brace opgemeten, en dan kan ik eerst weer naar huis. Ik mag over twee weken de brace ophalen, tot die tijd moet de knie omhoog en rustig aan want de knie is erg dik. In de komende weken doe ik rustig aan en ik kan de brace met een aantal weken ophalen. We passen de brace daar aan, hij zit wel goed maar erg strak. De komende weken probeer ik met krukken weer normaal te lopen, en in de loop van maanden kan ik ook al weer zonder krukken lopen.

In de maand december probeer ik toch weer mijn werk te hervatten, de sinterklaas drukte komt er weer aan, dus weer aan de slag. Al is het eerst op therapiebasis, maar we proberen het weer.

Ik merk dat ik al met al toch nog veel moeite heb met mijn werk, en de knie blijft erg dik en geeft heel veel pijn. Als ik weer voor controle naar de orthopeed in het ziekenhuis moet, zegt de orthopeed dat ik maar naar de fysiotherapeut moet, dus dit doen we dan ook.

Maar na een aantal maanden zegt de fysiotherapeut ook dat het zo niet gaat, en deze zegt dat ik weer een afspraak moet maken met de orthopeed. Het is nu februari 1993, en we kunnen al vrij gauw voor een afspraak terecht. Ook de orthopeed ziet dat de knie erg dik blijft en dat het zo echt niet langer gaat. Ook zeg ik dat ik zeer veel moeite met mijn werk heb.

Commentaar:

een knie of pols of enkel die na een relatief mild trauma, zoals een verzwikking of het uit de kom schieten maanden gezwollen en pijnlijk blijft is het eerste teken dat er wel eens een posttraumatische dystrofie zich zou ontwikkelen. Vooral als de huid ook glanzend is en van kleur verandert is (roder of blauwer).

De orthopeed vraagt hoeveel uren ik dan nog werk. Ik zeg dat ik nu halve dagen werk maar met heel veel moeite. Hij vindt het heel knap dat ik door werk, maar zegt ook dat het beter is dat ik er voorlopig mee ophoud. Hier schrik ik van en ik vraag dan ook: hoe nu verder dokter? De orthopeed vertelt dat hij van plan is mij toch te opereren. Hij wil de knieschijf vast zetten en dan moet de knieschijf in de kom blijven. Ik vraag wanneer die operatie dan gaat plaats vinden, en dan schrik ik er van wat hij zegt.

De orthopeed zegt: We pakken gelijk het boek erbij en we zullen even kijken, de orthopeed kijkt mij aan en zegt: Het kan 12 maart gebeuren. Dit vind ik erg lang duren maar het kan niet anders. Dat ik 12 maart geopereerd kan worden is al snel zegt de orthopeed, dit neem ik dan maar aan. Ik ga samen met mijn ouders nog koffie drinken in het ziekenhuis, en voor de zenuwen roken we een sigaretje. Al met al valt het mij nog dik af, ten eerste de operatie en ten tweede dat ik een maand wachten toch lang vind duren. Mijn moeder zegt tegen mij dat het zo ook niet langer kan, en dat het nu maar kan opknappen. En daar heeft ze ook wel gelijk in. Ik ben blij dat mijn moeder altijd zo positief is, dit helpt me er steeds weer bovenop. Weer wil ik zeggen dat ik schatten van ouders heb, ze steunen me tot en met en geloven in mij en dit doet me goed. Ook mijn vriend steunt mij aan alle kanten, maar hij studeert door de week in Apeldoorn. En daarom hebben wij door de week geregeld telefonisch contact, en in de weekenden komt hij thuis. Als we weer thuis zijn denk ik na hoe ik mijn baas moet vertellen dat ik niet meer kan en mag werken, gewoon mezelf zijn is het beste. Dus ik bel mijn baas, net zoals altijd is hij vol begrip, wat dat aan gaat tref ik het met deze baas. Ik heb dan ook alles voor de winkel over, en dat weet hij ook. Mijn baas wenst me sterkte, wat ik ook wel nodig zal hebben.

Deze maand verdoe ik mijn tijd aan schilderen en achter de computer dingen maken maar toch gaat de maand langzaam.


De knieoperatie die niet echt goed bleek te gaan

Het is 12 maart 1993, mijn ouders brengen mij naar het ziekenhuis. We melden ons aan, en al gauw word ik op zaal gebracht. Er ligt nog een jonge jongen die een ongeluk heeft gehad en die heeft ook een mankement aan zijn knie. 's Middags moet ik mij verkleden voor de operatie en ik krijg een pilletje om rustig te worden, en even later halen ze me op. Als ik vlak bij de operatiekamer kom is daar de orthopeed die me gaat opereren. Hij zal een kruis op mijn rechter voet zetten. De orthopeed zegt: Deze is het die geopereerd moet worden of niet? Nee, zeg ik, mijn linker, en hij lacht even, een grapje dus.

Dan word ik de operatiekamer binnen gebracht, ze geven me een narcosespuit en ik moet tot tien tellen wat ik natuurlijk niet haal. Ook is mijn fysiotherapeut bij de operatie, daar had ik toestemming voor gegeven. Nou liever dat hij de operatie ziet dan ik, maar oké als hij het leuk vindt. 's Middags een uur of drie word ik wakker, mijn voet ligt in een spalk maar nog niet in het gips. Ik ben erg beroerd, maar al gauw komen mijn ouders. Ze geven me druiven om op te eten, maar al gauw geef ik over, dat kan ik dus nog niet hebben. De rest van de dag slaap ik veel.

De volgende dag wordt mijn voet in spalkgips gezet, dat is wel pijnlijk moet ik zeggen. Maar ja wat wil ik ook de operatie was gisteren. Eindelijk komt mijn vriend op bezoek, hij studeert door de week in Apeldoorn, en is weer in Friesland aangekomen. Ik ben blij dat hij er is, ook zijn broertje en zijn vriendin zijn er bij. Ze vragen hoe het gaat, ik zeg dat ik nog niet veel ben. We praten nog wat over hoe het geweest is in Apeldoorn, en even later gaan ze dan ook weer weg. Er ligt een jongen bij mij op zaal, al met al hebben we toch plezier met zijn tweeën. Hij rookt ook, dus af en toe gaan we samen in de rolstoel om een sigaretje.

De volgende dag vinden we eigenlijk allebei wel dat we wel naar huis kunnen, maar ja we zien onze orthopeed niet in de buurt om het te vragen. Maar dan tegen een uur of vijf 's middags zie ik onze orthopeed verschijnen en we gaan allebei in de rolstoel naar hem toe. Ik vraag hem: zeg dokter mag ik niet naar huis, of ik nou thuis lig of hier dat maakt ook niet uit. Hij kijkt me aan en lacht, ik geloof dat hij het begrijpt. Hij zegt dan ook dat ik naar huis mag, maar rustig aan en ik moet een afspraak maken voor controle. Ik ben zo blij en bel gelijk mijn ouders op, mijn moeder is ook blij voor me en zegt dat mijn vriend er aan komt. De jongen bij mij op de kamer mag ook naar huis.

Eenmaal thuis gekomen belt toevallig mijn fysiotherapeut hoe het is, hij is verbaasd dat ik al thuis ben. Ik zeg dat ik dan ook erg blij ben dat ik weer thuis ben.

Maar de volgende dag wordt mijn knie zo dik, dat mijn moeder de orthopedie van het ziekenhuis belt. De orthopeed is bang dat er trombose in mijn been is gekomen, dus ik moet komen. Ik word nu wel een beetje bang want ik wil niet weer in het ziekenhuis blijven. Eenmaal in het ziekenhuis aan gekomen zijn we ook zo aan de beurt, gelukkig is het geen trombose, we moeten de knie goed hoog neer leggen, zodat het vocht weg kan. Als ik de knie omhoog leg de komende dagen merk ik dat het beter gaat met de knie. Al met al gaat het weer wat vooruit, maar ik blijf veel pijn houden.

Ik ga nu zo langzamerhand al een jaar voor controles maar de knie blijft dik en is rood en erg warm en zeer pijnlijk. Ook wil de spierkracht in mijn been niet vooruit gaan. Ik word nog naar een andere fysiotherapeut gestuurd, we proberen van alles, maar de knie blijft dik. Na acht behandelingen vertrouwt de fysiotherapeut het niet en hij stuurt me weer naar de orthopeed.

Commentaar:

een knie die gezwollen blijft, dik, rood en warm en zeer pijnlijk, bijna een jaar na het ongeval is erg verdacht voor 'niet pluis'.

Deze is er niet dus bekijkt een andere orthopeed mijn knie. Deze orthopeed denkt dat het aan de meniscus ligt. Er wordt contrastvloeistof onder mijn knieschijf gespoten, maar het is niet de meniscus. Wanneer mijn eigen orthopeed terug is besluit hij dat de schroef en krammen in mijn knie er maar uit moeten, volgens hem is daarom de knie steeds zo geïrriteerd. Dit gaat dan ook gebeuren.

De operatie van de knie

De orthopeed haalt via een kijk operatie de schroef en de krammen er uit. Na de operatie komt de orthopeed bij me en vertelt mij wat er met mijn knie aan de hand is. Hij zegt: Het is meer een last dan een aandoening. De orthopeed stuurt mij eerst naar huis met paardenpijnstillers zoals hij dit noemt, het zijn zetpillen, en ook moet ik weer op krukken lopen, en ik moet rust nemen. Op weg naar huis halen we deze pijnstillers dan ook op bij onze huisarts. Als ik de pijnstillers dan in doe word ik even later heel erg ziek, ik word zo beroerd als een kat. Ik blijk niet over de pijnstillers te kunnen, en de huisarts schrijft mij andere pijnstillers voor. De komende weken voordat ik weer naar de orthopeed moet heb ik erg veel pijn. Ik snap er ook niets van, hij zei “het is meer een last dan een aandoening”

De knie blijft ook erg dik, en ik ben dan ook blij dat ik 3 november weer naar de orthopeed kan. Als we in het ziekenhuis aan komen zijn we snel aan de beurt.

Posttraumatische dystrofie: de diagnose valt en morfine begint

De orthopeed vertelt mij dat ik posttraumatische dystrofie in mijn knie heb en dat hij mij wil op nemen. Ze willen mij via de rug morfine toedienen, en dan willen ze een aantal keren per dag mijn been in een CPM apparaat leggen zodat de knie wat kan buigen. Op deze manier hopen ze dat het wat op gaat knappen. En de opname is a.s. maandag al.

Ik vraag hem hoe je zo maar posttraumatische dystrofie kan krijgen. Hier kan hij niet echt een antwoord op geven. Ik ga naar huis met een rot gevoel, een opname zie ik niet zitten, maar ja de arts zal het wel weten.

Deze maandag dat ik word opgenomen doet een anesthesist een slangetje in mijn rug waar de morfine door heen moet gaan. Ik mag de komende weken niet van bed af omdat mijn beide benen verdoofd zijn door de morfine. Ik moet zeggen dat dit wel fijn is, want ik heb bijna helemaal geen pijn meer. Het zijn zware weken, maar door de vele visite kom ik door de weken heen.

Na deze weken slankt de knie wel af, en er word mij na twee weken opname verteld dat ik nog een lange weg heb te gaan. Eerst moet ik acht weken op krukken, en zo langzamerhand moet ik mijn been weer wat belasten. De komende weken krijg ik ook elke dag therapie in het ziekenhuis, maar als we weer beginnen te belasten zet de knie weer enorm op. Dus we gaan weer volledig op krukken. Na verloop van tijd proberen we weer te belasten, maar het gaat weer mis.

De knie wordt weer heel erg dik en rood en warm, en de pijn is ook heel erg. De orthopeed stelt voor om een brace van mijn lies tot en met mijn enkel om mijn been te doen. Eerst word er gips om mijn been gedaan, en een dikke week later krijg ik de brace om mijn been.


Posttraumatische dystrofie pijnen en de blokkade

In januari 1995 stuurt de orthopeed mij voor pijnblokkades naar een ander ziekenhuis. In dit eerste gesprek met de pijnarts nemen we alles door wat er gebeurd was, en de pijnarts bekeek mijn been. De pijnarts vertelde mij als ik mij niet laat behandelen dat ik dan in een rolstoel terecht kom. Ook neemt dit ziekenhuis de revalidatie over.

Mijn eerste blokkade krijg ik op 19 januari 1995, en daarna krijg ik een blokkade om de twee maanden. Ook krijg ik het medicijn fluimiciel erbij. Er werd een revalidatie arts bij gehaald, en de therapie bestond uit een aantal keren per week fysiotherapie en ergotherapie. Al met al hielpen deze blokkades en de therapie ook enige tijd. Maar op een gegeven moment hielp dit alles niet meer.

Fluimicii:

De werkzame stof in Fluimucil is acetylcysteïne. Acetylcysteïne is een slijmverdunner. Het maakt taai slijm in de luchtwegen dunner (ofwel vloeibaarder), waardoor het slijm makkelijker is op te hoesten. Het kan worden gebruikt bij hoest, COPD, astma en cystische fibrose. Soms wordt het gebruikt bij erge pijnen bij posttraumatische dystrofie.

Eind 1996 krijg ik nog een dubbele blokkade en ik heb hier vier weken knap last van gehad. Ik kon de volgende dag na de dubbele blokkade niet meer op mijn benen staan en ik had vreselijke pijn in mijn rug. Mijn ouders kwamen en ik heb de pijnpoli gebeld, dit scheen er allemaal bij te horen.

Maar ook de dubbele blokkade sloeg niet aan, en de pijnarts in dit ziekenhuis kan ook niets meer voor mij doen. Ook kwam er op een gegeven moment toch echt uit tijdens een gesprek met mijn revalidatie arts in dit ziekenhuis dat ik het werk bij de bakkerij wat ik nog steeds op therapie basis probeerde op moest geven.

Ik had zo vaak geprobeerd op therapie basis te werken, maar altijd bleef ik enorm veel pijn houden aan mijn linkerbeen en de knie was dan ook altijd nog steeds erg dik en warm en rood. De revalidatie arts adviseerde dat ik toch echt mijn werk bij de bakkerij op moest geven. De dag dat ik afscheid moest nemen van mijn baas vergeet ik nooit meer. Mijn baas had natuurlijk alle begrip, hij wist dat ik alles had geprobeerd om mijn prachtige baan in “mijn” winkeltje te behouden. Maar het lukte echt niet meer. Het was over. Deze winkel was mijn alles, en nu draaide ik deze dag de deur van “mijn” winkeltje voor de laatste keer op slot. Dit deed enorm zeer, echt heel zeer. Wel kreeg ik van mijn baas een heel, heel groot bos bloemen met een kaartje er aan waar op stond: Bedankt voor de goede inzet, en veel sterkte.

Maar ik was niet de persoon welke lang thuis kon zitten en binnen een maand had ik al zittend werk als telefoniste voor 20 uur per week, ik was hier heel blij mee! Maar na verloop van tijd nam de pijn weer meer en meer toe, en al gauw bleek dat ik mijn werk in uren moest gaan minderen. Tot dat het helemaal niet meer ging en toen werd ik doorgestuurd naar een andere revalidatie arts in een ander ziekenhuis.

Inmiddels zijn we in 1997 aangeland. 


Toch geen posttraumatische dystrofie?

In 1997 kwam ik terecht bij een revalidatie arts welke beweerde dat hij niet dacht dat het posttraumatische dystrofie was en ik moest in een MRI scan.

Wij waren door het dolle heen, zou het dan toch? Zou ik beter worden? Want ja het andere ziekenhuis kon niets meer voor mij doen, en ja deze revalidatie arts wist toch wel wat hij zei? Een week later werd ik gebeld door de revalidatie arts dat er een kraakbeen beschadiging in mijn knie zat, ik moest geopereerd worden en dan zou ik weer beter worden.

Ik was zo verschrikkelijk blij dat ik gelijk mijn man belde en mijn ouders en mijn zussen, mijn broer en schoonfamilie en vrienden. Mijn man kwam thuis met een groot bos lange witte rozen, hij wist dat ik witte rozen prachtig vind.

Maar twee dagen later belt deze zelfde revalidatie arts weer op, er was een fout gemaakt, het was niet een kraakbeen beschadiging maar er zaten nieten in mijn knie. Ik weet nog dat ik zei: en wat nu? Ja, daar zou deze revalidatie arts over terug bellen. Eigenlijk was ik heel kwaad, hoe konden ze dit nu verkeerd zien? Een week later werd ik weer gebeld door deze zelfde revalidatie arts en ik werd door hem naar een revalidatiecentrum gestuurd, en dan zou alles goed komen.

Revalideren met de posttraumatische knie

Ik werd vrij snel in dit revalidatiecentrum opgenomen. In mei had ik een gesprek en in juni werd ik al opgenomen. In het revalidatiecentrum hebben ze mij geleerd om te gaan met de pijn. In totaal heb ik daar tien weken gezeten. Eerst ging het ook wel vooruit, maar daarna ging alles weer erg achter uit. Wanneer ik word ontslagen uit het revalidatiecentrum is de pijn in mijn knie nog steeds heel erg, en ik moet nog elke week komen voor fysiotherapie en dergelijke. Maar na controles in het revalidatie centrum geef ik aan dat de knie erg pijnlijk en dik en rood is, en dat ik ook zo moe ben. Ook vertelde ik dat ik ook meer pijn in mijn heup krijg en dat het voelde als of de pijn om hoog kroop.

December '97 werd de knie nog weer slechter, en de vermoeidheid word ook erger. Ik kreeg geleidelijk aan veel meer pijn op verschillende plaatsen, eigenlijk ging de pijn van links naar rechts.

De posttraumatische dystrofie generaliseerd: meer dan de knie alleen

In februari 1998 kreeg ik echt overal pijn in de spieren en gewrichten en ook was ik vreselijk moe. Ik snapte niet wat me overkwam. Eerst word ik door mijn huisarts naar de zelfde revalidatiearts gestuurd waar ik in 1997 ook was geweest. De revalidatie arts snapt er ook niets van, en de revalidatie arts stuurt mij door naar een orthopeed in dit zelfde ziekenhuis. Maar bij deze orthopeed kan ik pas 16 april terecht, en in de tussentijd wordt mijn pijn overal steeds erger.

Ik besluit de revalidatie arts te bellen maar de revalidatie arts zegt dat mijn huisarts mijn coördinator is, en dat ik dus bij mijn huisarts moet zijn. Mijn huisarts zegt dat ik toch eerst naar de orthopeed moet. Dus ja, we zijn geen stap verder gekomen en ik moet dus toch tot 16 april wachten. 16 april gaan we naar de orthopeed, deze arts snapt er ook niets van en hij zegt dat ik naar een reumatoloog moet. We kunnen voor 19 mei een afspraak maken bij de reumatoloog in een ander ziekenhuis, want hier kan ik veel sneller terecht.

Als we dan 19 mei bij de reumatoloog komen doet hij testen met mijn ogen. Hij zegt dat in ieder geval mijn ogen te droog zijn, en ik krijg eerst tramadol pijnstillerdruppels mee naar huis. In de komende maanden volgen bloedonderzoeken en ik moet ook voor foto's. 17 juni moet ik weer terug komen bij deze arts, en hij zegt dat hij denkt aan de ziekte van Sjögren. In de komende maand moet ik naar de oogarts en naar de neuroloog voor een EMG onderzoek, en ik moet voor een lip biopt naar de kaakchirurg. Dit is al met al een zenuwachtige tijd. 15 juli moet ik weer naar de reumatoloog. Hij zegt dat de lip biopt aan toont dat er een ontsteking is. Bijna alles wijst op de ziekte van Sjögren, dus de arts zegt dat het mogelijk de ziekte van Sjögren is.

Ik krijg het medicijn plaqueniel voorgeschreven en later kreeg ik er nog twee prednison daags bij. Maar niets van dit alles mocht baten en ik snapte niet hoe dit kon. Mijn moeder heeft ook de ziekte van sjögren, maar ook was het zo dat mijn moeder haar klachten toch anders waren dan mijn klachten. Al met al leken onze klachten wel op elkaar, mijn moeder was erg moe en ik ook. Maar ik had veel spier en gewrichtpijnen, het voelde of alles heel strak om mijn benen en armen heen zat, en mijn knieën gloeiden ook enorm en waren erg rood. En deze klachten had mijn moeder weer niet.

3 november kom ik weer bij de reumatoloog en ik vertel dat alles nog niets opknapt, het gaat gewoon slecht. Hij zei dat hij me wil opnemen en hier schrik ik van. Die zelfde middag bellen ze dat ik de volgende dag al word opgenomen. Ik lig al met al twee weken in het ziekenhuis en er worden allerlei onderzoeken gedaan.

19 november zegt de arts weer dat bijna alles wijst op de ziekte van Sjögren, dus dat het mogelijk wel de ziekte van Sjögren is. 20 november mag ik naar huis en de tramadol pijnstilling word verhoogd, en de andere medicijnen blijven gelijk. Ook krijg ik 1 keer in de week zwemtherapie en fysiotherapie in het ziekenhuis. Het poedelen in het bad en de fysiotherapie bevalt me niet goed, ik ben hondsmoe en het gaat alleen maar slechter met me. We hebben nu ook een ligstoel in huis staan, zodat ik kan liggen.

Meer pijnstilling, het gaat niet goed, beide benen rood en gezwollen

Januari 1999 ga ik weer voor controle naar de reumatoloog, de tramadol druppels worden weer verhoogd, en de andere medicijnen houd ik nog steeds. Het gaat nog steeds niet goed, eigenlijk ronduit slecht. We hebben nu enige tijd hulp in de huishouding want ik wil niet meer dat de familie het doet. Mijn familie moet gezellig om koffie komen, en zij moeten niet komen om te werken. Februari 1999 ga ik weer voor controle, het valt me erg tegen. Hij zegt dat ik de pijn zal houden, en de tramadol druppels worden weer verhoogd. Er is nu ook een scootmobiel besteld, zodat ik ook zelf eens iets kan halen.

Het gaat de komende maanden nog steeds alleen maar meer achteruit en ik word er ook erg verdrietig van. Ook de fysiotherapeute zegt dat het niks opknapt, en zij vind dat we beter kunnen stoppen met de therapie. Alleen vindt de arts dat we door moeten gaan. 10 mei gaan we weer naar de reumatoloog voor controle, weer worden de tramadol druppels verhoogd.

Commentaar:

de behandeling tegen pijn bij CRPS is niet eenvoudig, sterker nog erg lastig. Er is eigenlijk geen enkel duidelijk bewezen middel tegen de pijnen. In 2011 stond bijvoorbeeld in een overzichtsartikel voor artsen: The treatment of CRPS remains controversial, and includes medications, physical therapy, regional anesthesia, and neuromodulation.

Bron: Foot Ankle Clin. 2011 Jun;16(2):351-66. Complex regional pain syndrome. Shah A, Kirchner JS.

We vragen of we naar de professor van mijn moeder mogen. Hier mogen we dan ook van hem heen, maar hij geeft ons niet veel hoop. We kunnen 2 juli pas terecht bij deze professor . Ik vind het wel erg lang duren voor we daar terecht kunnen.

In de tussentijd gebeurt er toch weer wat leuks, mijn man krijgt namelijk een andere baan en nu kunnen we terug naar waar onze familie ook woont, en ons huis komt te koop.

2 juli komen we bij de professor, deze arts doet bloedonderzoek en ik moet urine inleveren. Ik moet 2 september pas weer komen. In de tussentijd op weg naar 2 september verkopen we ons huis, en we krijgen een huurhuis toegewezen. Toch is de verhuizing ook verdrietig, ik kan niets doen en ik zie mijn man vliegen van hot naar her, dit vind ik heel erg. Maar zeven augustus verhuizen we, en eindelijk zijn we terug op ons stekkie.

Begin september gaat het heel slecht, onze huisarts komt langs en praat met me. Mijn huisarts denkt dat al die jaren van ziek zijn er nu uitkomen. Ik krijg rustgevende tabletten en domperidon voor de maag. De komende weken komt de huisarts elke week langs, we treffen het maar met deze huisarts die ons zo steunt.

De komende tijd word ik opgenomen op de reuma afdeling, en er volgen weer allemaal onderzoeken. Na twee weken opname zijn de uitslagen dat mijn witte bloedlichaampjes te hoog zijn, en dat ik een enorm te kort aan vitamine B12 heb. Ook zijn de bijnierschorshormonen iets te hoog, en ook is de CRP te hoog. De speekselklieren werken ook niet goed en daarom heb ik altijd een zodanig droog gevoel in de mond. Voor de droge ogen krijg ik oogdruppels.

De professor denkt nog wel dat ik dystrofie heb, terwijl de revalidatiearts vorig jaar zei dat ik geen dystrofie meer had. Zelf geloof ik de professor omdat mijn benen nog extreem pijn doen en ook erg rood en dik zijn, en er zeker niet gezond uit zien. Maar waarom ik dan ook pijn heb in mijn armen weten ze niet. Ik hoef niet meer naar deze professor toe omdat nu uitgewezen is dat het geen sjögren is. De komende weken komt de huisarts elke week langs met vitamine B12 spuiten. Toch blijf ik erg moe.

Commentaar:

Het generaliseren van de posttraumatische dystrofie. Het pijnlijke gebied kan zich over het hele getroffen ledemaat uitbreiden. En zelfs verder, naar het andere been of de arm.

Als na een jaar de CRPS symptomen nog steeds onverminderd aanwezig zijn dan is er sprake van oei!

In een grote studie met 656 patienten met CRPS die de symptomen al minstens een jaar hadden, bleek de tijd dat de patienten deze verschrikkelijke aandoening hadden te varieren tussen 1 jaar en 46 jaar! Bij geen enkele patient in die studie werden de symptomen in de loop van de tijd minder. Het merendeel van de behandelingen tegen de pijn had zeer matig effect. De auteurs concludeerden: 

This study shows that although CRPS is a progressive disease, after 1 year, the majority of the signs and symptoms were well developed and although many variables worsen over the course of the illness, the majority demonstrated only moderate increases with disease duration.

Bron:  Clin J Pain. 2009 May;25(4):273-80. The natural history of complex regional pain syndrome. Schwartzman RJ, Erwin KL, Alexander GM.

Hoe mijn leven er nu uit ziet? Nou zo kan het niet langer. Ik heb erg veel pijn, ik ben erg moe en ik weeg nog maar 58 kilo. Ook staat het bed in de kamer en dit vind ik heel erg. Ik houd vol omdat ik zo veel steun heb van mijn man en mijn familie, welke mij elke keer bij elke stap weer steunen. Deze mensen om me heen houden me positief! Nu moet ik in januari naar de pijnpoli toe. Wij hopen dat dit resultaat oplevert.

Inmiddels is het eind 1999 en 2000 breekt aan.


Voordat je wordt opgenomen bij het pijnteam zijn er eerst gesprekken vooraf. Eerst wordt er een afspraak gemaakt bij de arts van het pijnteam, die je eerst helemaal onderzoekt. Later word je nog opgeroepen om je te laten onderzoeken door een fysiotherapeut, die zijn bevindingen weer noteert. Ook vindt er een gesprek plaats met de psycholoog. Deze bekijkt hoe jij met je pijn en vermoeidheid om gaat. Als je dat allemaal hebt gehad, bespreken ze jou in het pijnteam, en word je later opgeroepen voor een gesprek met de fysiotherapeut en de psycholoog.

16 maart 2000 ga ik weer naar de fysiotherapeut en psycholoog en ze vertellen mij dat ik moet worden opgenomen. Op deze manier konden ze het beste proberen mij weer wat op de been te krijgen. Dit was natuurlijk even schrikken, want wie zit er nu op een opname te wachten. Maar ook was er het gevoel van, er wordt eindelijk wat aan gedaan. Maar erg positief over de opname was ik nog niet, want ja, we hadden al zoveel geprobeerd. En ik wilde niet weer hopen op iets wat misschien toch niets werd. Na dit gesprek moest ik nog een keer komen, want dan kon ik een beetje aan het idee wennen. En ik moest bedenken wat mijn doel werd welke ik wilde halen. Dan kom je thuis en dan denk je na. Ik dacht heel vaak van: ik heb toch altijd mijn best gedaan, waarom moet ik dan toch weer deze opname doen. Mijn man en mijn familie moesten dan tig keer herhalen dat ik heus wel mijn best had gedaan, maar dat ik nu zoveel was verzwakt dat ik er alleen niet meer uit kwam. Ook ik besefte heel goed dat ik er niet meer alleen uit zou kunnen komen, ik was al zo diep naar beneden gezakt dat het niet meer goed zou komen. Ik lag bijna hele dagen, en ik liep twee keer daags een klein stukje met de hond. Als dit mijn leven zou worden dan werd ik gek. Maar dit nadenken is ook de bedoeling. Je moet heel goed weten waar je in stapt want het is best heel zwaar.

21 april 2000 moet ik weer komen en ik vertel dat ik doelen heb opgeschreven, al zeg ik dat voorzichtig. Mijn doelen zijn: beter en langer kunnen zitten en beter kunnen lopen. Ik zeg al deze doelen wat voorzichtig, omdat ik zo langzamerhand in doen en laten zo ben geworden dat ik eerst moet zien en dan geloven dat al die doelen kunnen. Ze zeggen dat ik ongeveer in juli word opgenomen. De tijd naar de datum juli toe is een tijd van veel twijfelen, zo van doe ik hier wel goed aan om de opname te doen. Luisteren ze wel naar me als ik zeg: ik kan echt niet meer. Maar hier zo blijven liggen en niets kunnen lijkt me ook een doelloos leven. En ik moet er dus niet aan denken dat dit altijd zo blijft als nu. Woensdag 12 juli word ik gebeld door het pijnteam dat ik a.s. maandag 17 juli word opgenomen, maar dat ik eerst vrijdag 14 juli moet komen voor een gesprek. Ik zeg dat ik er niets van snap. Waarom moet ik nu eerst weer met de fysiotherapeut en de psycholoog praten? Maar het moet toch zegt de secretaresse.

Vrijdag 14 juli ga ik samen met mijn man naar het ziekenhuis. Eerst kom ik de fysiotherapeut tegen die bij mijn eerste gesprekken was. Hij vertelde me dat ook een andere fysiotherapeute mij zal begeleiden tijdens de opname. Ik stel dit zeer op prijs dat hij dit tegen me zegt. Het gesprek met de psycholoog en fysiotherapeute verloopt goed. Ik vraag hen als ze a.u.b. willen luisteren naar me tijdens de opname als ik zeg dat ik echt niet meer kan. Ze stellen me hierin gerust, maar zeggen ook dat ze wel advies zullen geven. Hier kan ik me in vinden. Dit gesprek is echt even om de puntjes op de "i" te zetten, om er zeker van te zijn dat ze weten waar je mee bezig bent. Na het gesprek zeg ik ook tegen mijn man dat ik blij ben dat ik dat gesprek nog even gehad heb, nu weten ze echt hoe ik me voel. Ik ben dan nu ook erg positief.


Revalidatie instelling en cold packs

Maandag 17 juli is de dag van de opname en ik ben erg zenuwachtig. Eerst komt er een zuster te praten en vragen wat voor klachten ik heb. Ik moet op een gegeven moment wel lachen wanneer ze vraagt: "U komt hier voor een inwendige katheter? " Nee, zeg ik lachend, dan hebt u de verkeerde voor. Ze moet zelf ook lachen. Dan komen de hele dag mensen langs van artsen tot therapeuten. Het is een vermoeiende dag.

De eerste dagen krijg ik rust voorgeschreven, maar ik mag gelukkig nog wel een sigaretje roken. Deze dagen vind ik verschrikkelijk en ik voel mijn pijn en vermoeidheid nog veel erger. Ook word me in die dagen verteld dat ze de pijnstillers waarvan zij denken dat ze niet helpen er af willen halen. Ik vind dit natuurlijk niet leuk, maar ja ze zullen het wel weten.

De eerste dagen rust vind ik heel zwaar, ik word zo met mezelf geconfronteerd, ik vind het verschrikkelijk. Ik voel nog meer de pijn en vermoeidheid dan normaal en dit vind ik niet leuk! Ze vragen dan ook: Hoe ervaar jij het ziek zijn? Eerst reageer je zo van: ach ja het is beslist niet leuk maar er zijn ook mensen welke het nog erger hebben. Aan dat laatste houd ik me vast. Toen zeiden ze op een gegeven moment: Moet je eens horen je hebt toch een klote leven nu! Ik keek hen aan, en ja dan breekt het lijntje, en dit is nu iets wat ik net niet wilde. Ik heb een hekel aan janken! Zo word er heel veel gepraat, en het vervelendste is dat over het algemeen veel over mijzelf word gesproken, en daar houd ik niet van. Ik bel mijn moeder en zeg dat ik het verschrikkelijk vind dat ik zo met mezelf word geconfronteerd. Ze zegt dat ik er even doorheen moet en dat ze vast wel weten wat ze doen. Ook komen er langzamerhand oefeningen bij.

De donderdag is er altijd grote visite. De hoofdarts van het pijnteam vraagt hoe het gaat. Ik zei dat ik het zwaar vond maar dat ik dat van tevoren wist. De arts vroeg hoe het gaat met het afbouwen van de cold packs (deze heb ik veel op mijn knieën). Ik zei dat dit nog niet echt goed ging, want wanneer ik zulke vreselijk warme knieën heb dat ik dan niet anders kon dan de cold packs er op doen, anders word ik gek! Hij dacht na en vroeg wanneer de knieën het warmst waren.

Toen zei de hoofdarts van het pijnteam iets wat ik niet had verwacht. Hij zei: we kunnen een zalf proberen, maar het werkt op zijn vroegst over een maand. Bedankt zei ik erg blij. Altijd werd er gezegd: ach het hoort er bij. En nu probeerden ze er eindelijk wat aan te doen.

Pijnstillers stoppen...

De pijnstillers die volgens hen niet goed voor me zijn worden afgebouwd, dus er staat me nog wat te wachten. De volgende dagen gaat er inderdaad ook een pijnstiller af. Dat de mebutan word afgebouwd kan ik nog verdragen, maar op een gegeven moment proberen ze ook de Tramadol af te bouwen. Dit gebeurt vlak voor het weekend, en dan breekt echt mijn lijntje. Het is een jank weekend, en ik weet niet waar ik het moet zoeken. Ik ben wel blij dat er dit weekend niet gepraat wordt, even rust aan mijn hoofd is het enige wat ik wil!

Maandag morgen komt iedereen weer langs, en 's middags moet ik voor het eerst in het bad. 's Morgens gaan we voor het eerst lopen beneden in de grote hal van het ziekenhuis, en 's middags moet ik alleen naar het zwembad lopen, ik weet niet of ik het kan maar ik doe het. Als we 's middags hebben gezwommen of eigenlijk gewoon poedelen ben ik kapot. Maar ik moet ook nog terug lopen, en dit valt me erg tegen. Ik heb zeer warme en pijnlijke en dikke knieën maar door geregeld te gaan zitten tussen door red ik het om bij mijn kamer te komen. Ik doe snel mijn colt packs op de knieën, ik heb erg veel pijn en ben heel erg moe. Ook is de arts weer langs geweest en ik zeg dan ook dat het sinds vrijdag extra mis is, ik heb veel meer pijn en ik ben erg moe. Dit is ook niet gek natuurlijk want ja bepaalde medicijnen gaan er af en ook worden nog eens een keer de colt packs die ik op mijn knieën heb afgebouwd.

De oefeningen houden we nu ook nog even een paar dagen op 6 keer de knieën buigen en 6 keer met de heupen heen en weer, en 1 keer in het uur 5 minuten zitten. Er word nog steeds heel veel gepraat, en ik moet zeggen zo langzamerhand merk ik dat dit ook nodig is. Ze hebben nu ook uitgelegd hoe het kan dat ik deze erge pijn heb. Ze zeggen dat door de dystrofie in mijn linker been mijn centraal zenuwstelsel op hol is geslagen, het blijft maar pijn door geven. En daarom heb ik nu deze extreme pijn met vermoeidheid. Nadat ze me dit verteld hadden, werd me goed duidelijk wat er nu eindelijk aan de hand was. Het rotte is dat het niet weer over gaat, ik blijf die extreme pijn houden. Maar door een andere manier van denken kun je het leren te aanvaarden, ook door afleiding te zoeken dus door bijvoorbeeld een boek te pakken kun je even in een andere wereld zijn.

De dagen gaan in het ziekenhuis erg langzaam, de dagen lijken wel een eeuwigheid. Maar ik weet dat ik dit niet voor niets doe. Donderdag is weer de dag van de grote visite, ik vind dit altijd maar niks. De fysiotherapeute zei, doe het bed maar omhoog dan heb je niet zo het gevoel dat we op je neerkijken. Dit heb ik gedaan, en inderdaad dit gaf een beter gevoel.

De hoofdarts van het pijnteam was verbaasd dat die zalf voor mij er nog niet was, en hij zou er achter aan. Het weekend mag ik naar huis, dit lijkt me heerlijk! De hoofdarts van het pijnteam zegt ook dat hij heeft gehoord dat ik zo tegen het einde van deze twee weken op zag. Ik antwoordde dat ik er zo tegenop zag omdat ik wist dat dit de dag was dat ze konden zeggen dat ze me niet verder konden helpen. Nou zei de hoofdarts toen, de fysiotherapeut heeft al gezegd dat ze met de behandeling door wil gaan, dus hier kunnen we niet meer om heen! Eigenlijk had ik al het antwoord gekregen op mijn brandende vraag of ik mocht blijven of niet, daar was ik heel blij om! Later op de dag na de vergadering zeggen ze me dan ook dat de opname wordt verlengd met twee weken. Hier ben ik erg blij om! Natuurlijk niet omdat ik het in het ziekenhuis zo leuk vind. Maar om het feit dat ze niet zeggen: sorry mevrouw, maar we kunnen niets meer voor u doen. Ze konden me dus nu wel helpen in de zin van er anders mee om te gaan.

Vrijdag haalt mijn man mij om half zes op en ik heb echt zin om naar huis te gaan. Maar door dat ik 's middags in het bad heb gelegen en zo vreselijk moe ben en er ook nog eens weer een pijnstiller af is gegaan, ben ik toen ik thuis kwam gelijk op bed gegaan, ik was kapot! Ook was het natuurlijk de rit naar huis wat erg af viel, maar ja wie naar huis wil moet dat er voor over hebben. De hele avond lijk ik wel een huilebalk, ik heb zoveel pijn en ik ben vreselijk moe.

Ik zou Zaterdags naar mijn zus gaan, maar dat is niet door gegaan, ik was er niet toe in staat. Waar ik enorm van baalde, maar ja wat doe je er aan. Zondags kwamen mijn zus en ouders en mijn schoonmoeder nog afscheid nemen voor ik weer naar het ziekenhuis ga, we moeten weer op de barricades. Het weekend viel me enorm af, ik had het gevoel of was er niks veranderd. Zondagavond gaan we om zeven uur weer naar het ziekenhuis, het afscheid nemen van mijn man valt me zwaar maar ik houd me goed. Ik tref het maar met een man die me zo enorm steunt in alles, er zijn wel mensen die dat anders ervaren. Ik vind dat dit ook wel eens gezegd mag worden!

Het is vandaag maandag 31 juli, ik ga nu de derde week in. Vandaag ben ik ook erg moe en ik heb heel veel pijn en ook ben ik niet zo goed in mijn humeur, ik zit een beetje in een dip. Alles moet met heel veel doorzettingsvermogen gedaan worden, maar ja dit wist ik. Mijn man is vanavond geweest, wat is het toch een schat. Zonder hem red ik het zeker niet! Ik zit nu trouwens 13 minuten, dit vind ik al een hele prestatie.

Dinsdag is weer een dag dat ik het echt niet meer zie zitten. Ik weet niet wat het is maar ik moet me overal heel erg veel voor in zetten om iets te doen, en ik voel er alleen maar nog meer pijn door. Ik ben er ook bang voor dat als ik niet doorzet, dat natuurlijk zij hier ook de moed opgeven. Maar toch, om door te gaan vind ik op dit moment vreselijk moeilijk. Ik voel me best een slap iemand, ik weet niet wat ik mag voelen. Maar ik moet doorgaan, maar oh wat vind ik dit zwaar. En maar praten en praten! Vanavond komen mijn ouders en daar heb ik zin in. Ik moet nu ook twee keer in de week in bad, dit vind ik geen succes want ik ben er zo vreselijk moe van en heb er veel extra pijn van. Maar ja ze zullen het wel weten. Zoals jullie kunnen lezen had ik even een dip, maar een dip is er om er weer uit te komen. W

oensdag is eigenlijk hetzelfde als dinsdag. Van al dat praten word ik op het moment ook gek. Het gaat alleen maar over mij, en daar kan ik niet zo goed over.

's Middags komt mijn andere fysiotherapeut langs, diegene die ik af en toe heb. De fysiotherapeut keek me aan en zei: ik mis die positieve uitstraling bij je. Ik vond ook dat hij daar gelijk in had, en ik heb toen ook alles gezegd wat me dwars zat. De fysiotherapeut zei ook dat ik in het vervolg eerlijk moest zeggen hoe ik er over dacht. Maar het mooie van dit gesprek met de fysiotherapeut was dat hij me weer helemaal opgepept had. Ja, de ene kan dat en de ander niet. Hij heeft net die aanpak van: kom op doorgaan, je kan het, alleen op een andere manier. Hij kan het zo brengen dat hij een mens weer een positieve uitstraling kan geven.

De rest van de week wordt er weer een mebutan afgehaald, en gaan de oefeningen gewoon door. Maar mijn knieën worden weer extra dik en ik heb veel meer pijn in deze week, en dan zegt een andere fysiotherapeut dat ik het wat rustiger aan moet doen want de knieën zijn te dik. Vrijdags mag ik het weekend naar huis, daar heb ik echt weer zin in.

Mijn man haalt mij op en we besluiten om bij mijn ouders aan te gaan. We eten daar ook, en na het eten gaan we weer naar huis. Dit weekend gaat het al beter dan het weekend daarvoor, maar ik had nu ook niet op vrijdag in bad gelegen natuurlijk. En het eerste weekend valt altijd af zeggen ze. Zondag moet ik weer terug naar het ziekenhuis en Ik denk bij mezelf dit is de laatste week. Ik heb die vechtlust zeker weer terug, en daar alleen ben ik al blij om. Wel heb ik gezegd dat ik het heel erg jammer vond dat de pijn en de vermoeidheid niet beter werd, maar dat hadden ze ook wel gezegd.

De psycholoog die ook bij het pijnteam hoort is ziek en dit vind ik wel jammer want het klikte goed tussen ons, zij voelde mij gewoon goed aan. Ik had altijd het idee dat ik voor haar niets kon verzwijgen, net of ze door me heen zag. In het begin dacht ik, jeetje wat moet ik nu met een psycholoog, maar hoe verder je in de opname komt hoe meer je voelt dat je inderdaad een psycholoog nodig hebt, want het is vreselijk zwaar! Ook wil ik graag zeggen dat ik deze opname weer niet had gered zonder de geweldige steun van mijn man en mijn ouders en mijn andere familie en onze vrienden. Één ding is zeker en dat is dat ik door deze opname mijn vechtlust weer terug heb!

Nu ik hier weer schrijf zijn we een aantal maanden verder. De laatste tijd heb ik veel meer pijn, en ben ik erg moe, hier baal ik wel van. Maar ja ik doe er niets aan, dat is het probleem. Het is niet dat ik niet positief ben hoor, want dat ben ik nog wel. Maar soms als je ook al zo veel pijn hebt en zo moe bent kun je net sommige bepaalde dingen niet aan. Zoals bepaalde instanties enorm tegen kunnen werken, en je daar de energie niet voor hebt om er tegen in te gaan. Er zijn wel meer dingen gebeurd waar ik dan niet de energie voor heb om dit te regelen. En nu denk ik: Oké dan, ik kan het nu niet hebben, maar misschien over een aantal maanden wel! Ik heb nu braisen voor mijn handen voor als ik bijvoorbeeld koffie ga zetten of op de scootmobiel rijd of als ik mijn hobby's doe. Het is ideaal, want ik heb veel meer steun aan mijn handen. Wel denk ik er om dat ik de braisen alleen om doe als ik ze echt nodig heb, want anders raak je daar te gauw aan gewend. Het pijnteam was er niet echt voor dat ik braisen nam want ten eerste was dit weer een aanpassing en ten tweede was het weer een teleurstelling als het niet hielp. Ik zei dat ik zo ook niet langer wilde en als ik de paar dingen nog wil blijven doen die ik nu nog doe, dan zijn die braisen de oplossing. Het is beter dan weer meer tramadol pijnstilling te nemen. Ik ben blij dat ik het wel gedaan heb! De zalf die ik voor mijn warme knieën had gekregen heeft jammer genoeg niets geholpen, wel een beetje een teleurstelling. De hoop dat de pijn minder wordt, heb ik nu opgegeven. Die hoop is er niet meer, het heeft te lang geduurd om nog te hopen dat het opknapt.

 Het is intussen eind juli 2001 nu ik hier weer schrijf. En nu na bijna negen jaar vechten, zal ik het toch onder ogen moeten zien. Zodoende ging het mede de afgelopen maanden ook niet zo lekker, ook omdat je toch eigenlijk niet kan aanvaarden dat er echt geen medicijn voor jou is dat je beter kan maken of iets waardoor je nog minder pijn zou voelen.

Een mens houdt altijd hoop, tot dat het gevecht ophoudt nadat je inziet hoe je ook je best hebt gedaan, dat er inderdaad verder geen verbetering in zit. En je moet leven met die pijn. Dit is vaker tegen mij gezegd door de pijnpoli maar het is net of het dan nog niet tot je doordringt, je wilt het niet horen. Om te aanvaarden dat ik mijn hele leven zo moet leven als nu beangstigt me. De toekomstplannen die wij hadden gaan nu echt in rook op. Het is moeilijk om in te zien dat het toch echt zo is. Zoiets kost tijd en geduld. Het is eigenlijk gek dat een mens zo lang hoop kan houden, en elke keer weer denkt dat er wel een oplossing zal komen.

Het pijnteam heeft nu laten weten dat ze niets meer voor me kunnen doen, ze wilden me nog naar een pijnprogramma sturen, dat was het enige. Mijn man en ik hebben besloten dat we dit niet doen omdat we deze weg al eens gevolgd hebben, en het staat zeker het aanvaarden van je ziek zijn in de weg. We hebben ook met de huisarts gesproken en de huisarts staat helemaal achter ons. Ook wil ik dit volgende onderwerp zeker in het hoofdstuk de Conclusie verwerken.


De ontkenning van posttraumatische dystrofie in armen en benen

Want ik vind het jammer dat het altijd nog een raadsel is voor doktoren waarom dystrofie patiënten later in alle vier ledematen extreme pijn krijgen. Er word dan gezegd: Wij denken dat je nu in alle vier ledematen pijn hebt doordat het centraal zenuwstelsel op hol is geslagen door de dystrofie. Maar hard bewijzen kunnen ze het niet, zo ver is de wetenschap nog niet. Dus vaak wordt dan ook op papier gezet dat de oorzaak van de pijn onbekend is, gewoon omdat ze niet hard kunnen maken dat het inderdaad door de dystrofie komt. Je hoort zelfs van dystrofiepatiënten dat sommige doktoren denken dat het niet door de dystrofie komt maar dat het psychisch is! Dan denk ik hoe kan zoiets toch gebeuren terwijl er toch meer dystrofiepatiënten later in alle vier ledematen pijn krijgen. Dit snap ik dan niet.

Wel wil ik zeggen, dat het inderdaad meespeelt hoe je jezelf geestelijk voelt. Ben je positief ingesteld dan zul je de pijn ook beter aan kunnen dan wanneer je verdrietig bent. Maar dat een patiënt haar of zijn klachten dan op het psychische vlak worden gegooid daar kan ik me dan erg kwaad om maken. Dit onderwerp vermeld ik nu omdat ik van vele dystrofie patiënten hoor dat dit gebeurt.

   
© Stop de Pijn